Él sí.

Enfermosis

Hoy todo mundo parece estar resfriado, con tos, anginas, dolor de cabeza, dolor de pancita o simplemente depre.

Los culpables a la vista pueden ser varios: que si el cambio de clima, que si la lluvia, que si la política, que si el contagio, que si la canija necesidad canija de un abrazo verdadero. Y bueno… Me recordó un episodio de nuestros programas preferidos: “Enfermosis”, de 31 minutos. Tal vez la risa y los apapachos puedan apoyar un poco.

El cuidado de lo invisible: Humanización de los Cuidados Intensivos

Encontré gracias al maravilloso Blog Dra. Ibone Olza esta charla TED, a cargo del Dr. Intensivista Gabriel Heras. Me ha hecho tanto sentido que los invito a escucharla y a reflexionar sobre ella.

Es fundamental regresar a lo básico: somos humanos y -como tales- necesitamos sentirnos amados y respetados, aún (y principalmente) en condiciones críticas como urgencias médicas en donde la incertidumbre y angustia priva.

Nosotros hemos sido muy afortunados al encontrar seres maravillosos en los hospitales; que Dios los bendiga por no subir a pedestales fríos e inalcanzables, sino asumirse como profesionales que hacen uso de la ciencia, experiencia y vocación, mostrando el espíritu de solidaridad humana, tan necesario en condiciones límite. Sé que debe ser esta una labor agotadora intelectual, física y emocionalmente; por ello va todo nuestro reconocimiento y cariño.

Y bueno, también hemos topado con prestadores de servicio a la salud sin amor a su profesión, que ven a los pacientes como cosas inertes e inútiles. Pienso que al final de la historia, sobre sus hombros pesa una dura carga: dedicar toda una vida a un trabajo que no aman, perdiendo la oportunidad de ser entrañablemente inolvidables en la vida de cada uno de sus pacientes.

Y llegó la púrpura vascular a nuestras vidas…

Era la mañana de un soleado primer día de clases.

Nuestra preocupación era saber si Pascual se acoplaría a su nueva escuela y qué tan rápido nos haríamos a la nueva vida.

Por la tarde, después de hacer la tarea y al querer cambiarse a pijama cayó la bomba en nuestra familia: Las piernitas de Pascual tenían tremendos moretones, no podía moverse pues sus articulaciones inferiores se inflamaron y tenía temperatura. Un día antes había tenido dolor de pies pero lo relacionamos con que brincó y corrió muchísimo en la fiesta del día previo.

Como imaginarás, corrimos al hospital y después de varias pruebas supusieron Púrpura Vascular como primer diagnóstico, un padecimiento autoinmune crónico raro cuyas crisis generalmente se autolimitan de 6 a 8 semanas posteriores a la aparición de las petequias. Sí, “petequias” son pequeños vasos rotos que se han originado por la extrema fragilidad capilar, pues el sistema inmunológico “combate” contra sí mismo. La consideración mayor a tomar en cuenta en estos pacientes es que tanto el riñón como el estómago son los más afectados. Durante esas semanas los pacientes deben tener reposo horizontal total pues el apoyo de su propio peso sobre sus pies, piernas, codos, rodillas y más es suficiente para romper los vasos de la zona de apoyo. Este padecimiento puede presentarse en cualquier edad aunque son los niños menores de 6 años los más propensos a presentarla.

Para no hacer la historia más larga, después de 1 día de clases y 4 meses de recuperación en casa hemos recorrido dos hospitales, muchísimos doctores, una biopsia a cielo abierto de riñón y estamos en un procedimiento de pulsos de quimioterapia para desinflamar lo más pronto posible los riñones que sí resultaron afectados, con el objetivo de impedir que el tejido inflamado renal cicatrice y pierda su capacidad de filtración en la mayor medida posible. A lo largo del camino nos hemos encontrado con que este padecimiento es aún poco estudiado y no hay tratamiento certero para controlarlo. Dependemos en gran medida de cómo evolucione su organismo y debemos estar atentos de por vida pues cualquier tipo de infección podría desencadenar una nueva crisis de púrpura que -a su vez- podría dañar nuevamente y de manera acumulativa los riñones.

Hemos lidiado con nuestros temores y con el temor de la gente. Ambos generados en gran medida por la incertidumbre y la ignorancia. Aún recuerdo que hubo quien nos contactó preocupado por teléfono seguro de que nos enfrentábamos a un caso de ¡ébola! cuando este padecimiento apenas estaba presentando los primeros casos comunitarios en África y Televisa era pródiga en reportajes al respecto.

Hemos aprendido lo que se siente estar del lado de los segregados, pues fuera del hospital es común ver las miradas incisivas, de miedo o de falsa compasión que despiertan los niños que tienen aún alguna marca dejada por las petequias en sus piernas o que -como resultado de quimioterapias- han perdido su cabello. Pero como siempre, existe el equilibrio: desde los incansables Doctores, Jefes de Especialidad, Médicos de Base y Residentes que defienden su postura de acción y seguimiento a pesar de la tentadora indiferencia hacia caso (total, es un padecimiento muy raro y no muy estudiado), las enfermeras que tienen una sobre cuota de pacientes y sin embargo llegan todos los días con energía, atienden con cariño a los niños pacientes y con una enorme dosis de pacientes a los padres, hasta el  mesero que atiende en el restaurante frente al hospital y despide a sus comensales con un “Que Dios los acompañe” cuando uno tanto lo necesita.

La púrpura ha cimbrado nuestra vida. Nos sabemos mucho más vulnerables, más finitos, pero -irónicamente- más cercanos al milagro cotidiano de la vida. Nuestras prioridades han cambiado y también nuestra asignación de tiempo y esfuerzo. También la actitud ante los obstáculos se ha transformado y problemas que antes nos parecían tremendos ahora se redimensionan. Estar en pabellones hospitalarios pediátricos de niños con problemas crónicos en espera de trasplante nos hace aprender humildemente de la actitud que tiene la mayoría de los pequeños quienes no importando su situación la asumen como una realidad y tratan de vivir lo mejor que se puede con ella. El milagro de la vida.

Si me hubieran preguntado hace apenas 5 meses qué significaba “púrpura” para mí, sin duda hubiera contestado que era uno de mis colores preferidos. Hoy lo sigue siendo, pero el tono ya es asunto secundario. Hoy para nosotros es la condición con la que tenemos que aprender a vivir plenamente en familia, aprovechando cada minuto que tengamos para disfrutarlo plenamente. Sigo buscando alguna asociación en México especializada y aunque no la encuentro aún, comparto con ustedes un video de la Vasculitis Foundation, ubicada en Estados Unidos.

También aquí dejo la liga a un estudio del Hospital de México que nos ayudó en su momento para saber de qué trataba este nuevo reto para la familia. Por nuestra parte,  seguimos aprendiendo y haciéndonos a esta nuevo estilo de vida. Lo que aprendamos y encontremos, lo compartiremos aquí.

Un abrazo y el deseo de que este 2015 sea luminoso, lleno de salud, equilibrio y paz.

Explórate

Normales ( . )( . )

Operadas ( + )( + )

Perfectas (o)(o)

Con frío (^)(^)

Grandes (o Y o)

Pequeñas (.)(.)

¡No importa cómo sean, explórate!

NO al cáncer de mama.

Días intensos

Entre las visitas al doctor, los proyectos atrasados, las noticias del país y los planes para el futuro, el término de enero me está tomando por sorpesa. Gracias a Dios por la música, que si no, ya estaría tirando la toalla.

<a href="http://video.mx.msn.com/?mkt=es-mx&#038;vid=fdbb7ed3-a323-40d0-b6fe-cbd392346970&#038;from=es-mx&#038;fg=dest" target="_new" title="Bebé intenso">Video: Bebé intenso</a>

Del horno de Sombraverde

Si algo distingue a Sombraverde es su constante capacidad de creación. Como muestra, incluyo aquí una cancioncita tipo rap (bastante alegre y pegajosa) dedicada a los sobrinos para cuidar lo que comen.

Que conste que aquí se publicó primero, que ya me imagino en unos meses será un hitazo a cargo de algún grupo de moda. Y diceeee…

“Pum… pum… tata… la calabacita…

No queremos huevo
no queremos frito
no queremos nada
que nos haga gordito.

no quiero la sal,
no quiero pancito
yo quiero cuidar
mi corazoncito.

Pum… pum… tata… la calabacita…”

La globalización de la obesidad

Imagen de Rob Owen-Wahl. ¡Gracias!Hoy voy de prisa, tengo un montón de cosas que hacer y más, considerando que mañana voy al Ministerio Público para ampliar la declaración del robo de mi auto, que el seguro ya casi ha dado por irrecuperable. Sin embargo, les dejo este artículo que encontré en el sitio Diagonal Periódico, llamado “La globalización de la obesidad” y se me hizo muy interesante… Un extracto aquí:

“Un estudio publicado este verano en la revista de acceso abierto Globalization and Health señala que desde que se liberalizó el comercio entre Centroamérica y Norteamérica, las importaciones y disponibilidad de alimentos procesados con un alto contenido de azúcares y grasas han crecido dramáticamente, con un aumento a su vez de enfermedades crónicas asociadas a la dieta, como las enfermedades cardiovasculares y ciertos tipos de cáncer.”

¿Cómo no se me había ocurrido relacionar el hecho del aumento exponencial de obesidad en mi país con el TLC? Bueno, pues a alguien en Globalization & Health sí, y hasta desarrolló un estudio al respecto.

Una negociación más con resultados negativos más para el desarrollo de nuestro país.

Mañana les contaré cómo nos fue…

Por si las dudas