28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

Hace un año supe que existía este día. Me hizo enterarme un poco más de la situación, aprendí que se llama así a aquellas enfermedades que se presentan en menos de 5 personas en cada 10 mil habitantes, pero -entre tantas urgencias de la vida cotidiana- pasé al siguiente pendiente con relativa prisa.

Hoy para nosotros ya no es posible pasar rápido el tema, porque en nuestra familia tenemos un caso que nos toca en lo más profundo y que llegó en agosto, con la Púrpura de Henoch Schonlein. Y es ahora cuando vemos cuánto significaría para nosotros y tantas otras familias poder tener un día completamente normal, sin medicinas, mediciones, citas, tendencias, quimios y preocupación que no nos deja sino hasta que uno alcanza el sueño profundo. Nuestro punto de vista sobre la vida ha cambiado también: Ahora valoramos hasta el momento más irrelevante en que estamos juntos, en relativa estabilidad, en un día normal y que antes podría correr entre nuestros dedos sin advertirlo.

Son más de 6,000 Enfermedades Raras detectadas, pueden manifestarse de un momento a otro en personas que antes llevaban una “vida normal” y significan un cambio rotundo en la vida. Cada una de ellas significa un reto enorme para quienes las padecen, su familia y comunidad. En México, son más de 7 millones de personas quienes las padecen y la investigación e inversión para aliviar esta situación es ¡tan poca!. Te invito a leer el artículo #EnfermedadesRaras de El Universal, pues es muy ilustrativo.

Aquí más datos sobre la Federación Mexicana de Enfermedades Raras:

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¡Hace falta tanta investigación, difusión y concienciación!