Y llegó la púrpura vascular a nuestras vidas…

Era la mañana de un soleado primer día de clases.

Nuestra preocupación era saber si Pascual se acoplaría a su nueva escuela y qué tan rápido nos haríamos a la nueva vida.

Por la tarde, después de hacer la tarea y al querer cambiarse a pijama cayó la bomba en nuestra familia: Las piernitas de Pascual tenían tremendos moretones, no podía moverse pues sus articulaciones inferiores se inflamaron y tenía temperatura. Un día antes había tenido dolor de pies pero lo relacionamos con que brincó y corrió muchísimo en la fiesta del día previo.

Como imaginarás, corrimos al hospital y después de varias pruebas supusieron Púrpura Vascular como primer diagnóstico, un padecimiento autoinmune crónico raro cuyas crisis generalmente se autolimitan de 6 a 8 semanas posteriores a la aparición de las petequias. Sí, “petequias” son pequeños vasos rotos que se han originado por la extrema fragilidad capilar, pues el sistema inmunológico “combate” contra sí mismo. La consideración mayor a tomar en cuenta en estos pacientes es que tanto el riñón como el estómago son los más afectados. Durante esas semanas los pacientes deben tener reposo horizontal total pues el apoyo de su propio peso sobre sus pies, piernas, codos, rodillas y más es suficiente para romper los vasos de la zona de apoyo. Este padecimiento puede presentarse en cualquier edad aunque son los niños menores de 6 años los más propensos a presentarla.

Para no hacer la historia más larga, después de 1 día de clases y 4 meses de recuperación en casa hemos recorrido dos hospitales, muchísimos doctores, una biopsia a cielo abierto de riñón y estamos en un procedimiento de pulsos de quimioterapia para desinflamar lo más pronto posible los riñones que sí resultaron afectados, con el objetivo de impedir que el tejido inflamado renal cicatrice y pierda su capacidad de filtración en la mayor medida posible. A lo largo del camino nos hemos encontrado con que este padecimiento es aún poco estudiado y no hay tratamiento certero para controlarlo. Dependemos en gran medida de cómo evolucione su organismo y debemos estar atentos de por vida pues cualquier tipo de infección podría desencadenar una nueva crisis de púrpura que -a su vez- podría dañar nuevamente y de manera acumulativa los riñones.

Hemos lidiado con nuestros temores y con el temor de la gente. Ambos generados en gran medida por la incertidumbre y la ignorancia. Aún recuerdo que hubo quien nos contactó preocupado por teléfono seguro de que nos enfrentábamos a un caso de ¡ébola! cuando este padecimiento apenas estaba presentando los primeros casos comunitarios en África y Televisa era pródiga en reportajes al respecto.

Hemos aprendido lo que se siente estar del lado de los segregados, pues fuera del hospital es común ver las miradas incisivas, de miedo o de falsa compasión que despiertan los niños que tienen aún alguna marca dejada por las petequias en sus piernas o que -como resultado de quimioterapias- han perdido su cabello. Pero como siempre, existe el equilibrio: desde los incansables Doctores, Jefes de Especialidad, Médicos de Base y Residentes que defienden su postura de acción y seguimiento a pesar de la tentadora indiferencia hacia caso (total, es un padecimiento muy raro y no muy estudiado), las enfermeras que tienen una sobre cuota de pacientes y sin embargo llegan todos los días con energía, atienden con cariño a los niños pacientes y con una enorme dosis de pacientes a los padres, hasta el  mesero que atiende en el restaurante frente al hospital y despide a sus comensales con un “Que Dios los acompañe” cuando uno tanto lo necesita.

La púrpura ha cimbrado nuestra vida. Nos sabemos mucho más vulnerables, más finitos, pero -irónicamente- más cercanos al milagro cotidiano de la vida. Nuestras prioridades han cambiado y también nuestra asignación de tiempo y esfuerzo. También la actitud ante los obstáculos se ha transformado y problemas que antes nos parecían tremendos ahora se redimensionan. Estar en pabellones hospitalarios pediátricos de niños con problemas crónicos en espera de trasplante nos hace aprender humildemente de la actitud que tiene la mayoría de los pequeños quienes no importando su situación la asumen como una realidad y tratan de vivir lo mejor que se puede con ella. El milagro de la vida.

Si me hubieran preguntado hace apenas 5 meses qué significaba “púrpura” para mí, sin duda hubiera contestado que era uno de mis colores preferidos. Hoy lo sigue siendo, pero el tono ya es asunto secundario. Hoy para nosotros es la condición con la que tenemos que aprender a vivir plenamente en familia, aprovechando cada minuto que tengamos para disfrutarlo plenamente. Sigo buscando alguna asociación en México especializada y aunque no la encuentro aún, comparto con ustedes un video de la Vasculitis Foundation, ubicada en Estados Unidos.

También aquí dejo la liga a un estudio del Hospital de México que nos ayudó en su momento para saber de qué trataba este nuevo reto para la familia. Por nuestra parte,  seguimos aprendiendo y haciéndonos a esta nuevo estilo de vida. Lo que aprendamos y encontremos, lo compartiremos aquí.

Un abrazo y el deseo de que este 2015 sea luminoso, lleno de salud, equilibrio y paz.