“Hay soledad en el hogar sin bulla, sin noticias, sin verde, sin niñez”

César Vallejo
(Poeta peruano)

Foto: http://pixabay.com/es/users/Skitterphoto-324082/

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Pascual ha tenido tos. Como no disminuía a pesar de los remedios caseros y el descanso decidimos ir con la Doctora, que le envió antibiótico con expectorante.

A partir de allí ha sido un ir y venir ininterrumpido de Pascual al espejo, siempre cargando su muñeco. Como no parecía muy contento con el reflejo, le pregunté qué pasaba. Me contestó desanimado:

“Es que no funciona mamá. Ya llevo varias cucharadas de esa medicina y no sé hasta cuándo se notarán los músculos de mis pectorales.”

Pectorales

 

¡Si esto es a los 6 años…! Y dicen que las mujeres somos más vanidosas.  ¿Será?

Hoy encontré una nota que me hizo regresar a aquellos días en que Pascual tenía 3 años, una tarde en que me preguntó por qué se marchitaban las flores.

Le expliqué que todos nacemos, crecemos, envejecemos y morimos,  y que por eso tenía que disfrutar mucho todo lo que haga en la vida y reírse y jugar todo lo que pudiera… No tenía de qué preocuparse cuando se terminara la vida porque si éramos buenos volveríamos a nacer en un lugar muy bonito, con todos los que nos quieren y volveríamos a ser muy felices.

Después de pensarlo, me contestó:

“Y… ¿será en la casa de los Abuelitos o en Xalapa?”

Lluvia fresca - Paraíso - Texolo - Veracruz

Hace un año supe que existía este día. Me hizo enterarme un poco más de la situación, aprendí que se llama así a aquellas enfermedades que se presentan en menos de 5 personas en cada 10 mil habitantes, pero -entre tantas urgencias de la vida cotidiana- pasé al siguiente pendiente con relativa prisa.

Hoy para nosotros ya no es posible pasar rápido el tema, porque en nuestra familia tenemos un caso que nos toca en lo más profundo y que llegó en agosto, con la Púrpura de Henoch Schonlein. Y es ahora cuando vemos cuánto significaría para nosotros y tantas otras familias poder tener un día completamente normal, sin medicinas, mediciones, citas, tendencias, quimios y preocupación que no nos deja sino hasta que uno alcanza el sueño profundo. Nuestro punto de vista sobre la vida ha cambiado también: Ahora valoramos hasta el momento más irrelevante en que estamos juntos, en relativa estabilidad, en un día normal y que antes podría correr entre nuestros dedos sin advertirlo.

Son más de 6,000 Enfermedades Raras detectadas, pueden manifestarse de un momento a otro en personas que antes llevaban una “vida normal” y significan un cambio rotundo en la vida. Cada una de ellas significa un reto enorme para quienes las padecen, su familia y comunidad. En México, son más de 7 millones de personas quienes las padecen y la investigación e inversión para aliviar esta situación es ¡tan poca!. Te invito a leer el artículo #EnfermedadesRaras de El Universal, pues es muy ilustrativo.

Aquí más datos sobre la Federación Mexicana de Enfermedades Raras:

e-mail:                  info@femexer.org
proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com
femexer@gmail.com
Facebook:           femexer
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Teléfonos            5543 2447,  5543 5450, 01 800 831 0202

¡Hace falta tanta investigación, difusión y concienciación!

Hace unos meses encontré este documental. Me parece que no tiene desperdicio y ha sido para mí un motivo para cuestionarme profundamente el tipo de educación que estamos propiciando para nuestro hijo. Por favor, véanlo, compártanlo, disfrútenlo y (si así les parece bien) ¡aplíquenlo!

Sin duda alguna, la humanidad futura se los agradecerá.

Poco sé de esta canción, sólo que es de Hughes De Courson y que aparentemente es un idioma inventado.

Para cantarle a la vida, no se necesitan palabras precisas.

Que si vas a arruinar al bebé cargándolo todo el día, que si hay que dejarlo llorar para que “aprenda a estar solo”, que los niños en guardería son más independientes, que si debes recuperar tu talla 2 meses después del nacimiento del hijo… Y bueno, mi punto de vista está bastante lejos de esto y más ahora que ha pasado algún tiempo y puedo verlo en retrospectiva.

Ahora, con cientos de horas de vuelo en esta materia, veo con claridad encuentro que los padres defienden sus puntos de vista porque de CORAZÓN creen que es lo mejor para sus hijos.

Como diría Pascualín: “Muy respetable”. Libre albedrío, le dicen.

Era la mañana de un soleado primer día de clases.

Nuestra preocupación era saber si Pascual se acoplaría a su nueva escuela y qué tan rápido nos haríamos a la nueva vida.

Por la tarde, después de hacer la tarea y al querer cambiarse a pijama cayó la bomba en nuestra familia: Las piernitas de Pascual tenían tremendos moretones, no podía moverse pues sus articulaciones inferiores se inflamaron y tenía temperatura. Un día antes había tenido dolor de pies pero lo relacionamos con que brincó y corrió muchísimo en la fiesta del día previo.

Como imaginarás, corrimos al hospital y después de varias pruebas supusieron Púrpura Vascular como primer diagnóstico, un padecimiento autoinmune crónico raro cuyas crisis generalmente se autolimitan de 6 a 8 semanas posteriores a la aparición de las petequias. Sí, “petequias” son pequeños vasos rotos que se han originado por la extrema fragilidad capilar, pues el sistema inmunológico “combate” contra sí mismo. La consideración mayor a tomar en cuenta en estos pacientes es que tanto el riñón como el estómago son los más afectados. Durante esas semanas los pacientes deben tener reposo horizontal total pues el apoyo de su propio peso sobre sus pies, piernas, codos, rodillas y más es suficiente para romper los vasos de la zona de apoyo. Este padecimiento puede presentarse en cualquier edad aunque son los niños menores de 6 años los más propensos a presentarla.

Para no hacer la historia más larga, después de 1 día de clases y 4 meses de recuperación en casa hemos recorrido dos hospitales, muchísimos doctores, una biopsia a cielo abierto de riñón y estamos en un procedimiento de pulsos de quimioterapia para desinflamar lo más pronto posible los riñones que sí resultaron afectados, con el objetivo de impedir que el tejido inflamado renal cicatrice y pierda su capacidad de filtración en la mayor medida posible. A lo largo del camino nos hemos encontrado con que este padecimiento es aún poco estudiado y no hay tratamiento certero para controlarlo. Dependemos en gran medida de cómo evolucione su organismo y debemos estar atentos de por vida pues cualquier tipo de infección podría desencadenar una nueva crisis de púrpura que -a su vez- podría dañar nuevamente y de manera acumulativa los riñones.

Hemos lidiado con nuestros temores y con el temor de la gente. Ambos generados en gran medida por la incertidumbre y la ignorancia. Aún recuerdo que hubo quien nos contactó preocupado por teléfono seguro de que nos enfrentábamos a un caso de ¡ébola! cuando este padecimiento apenas estaba presentando los primeros casos comunitarios en África y Televisa era pródiga en reportajes al respecto.

Hemos aprendido lo que se siente estar del lado de los segregados, pues fuera del hospital es común ver las miradas incisivas, de miedo o de falsa compasión que despiertan los niños que tienen aún alguna marca dejada por las petequias en sus piernas o que -como resultado de quimioterapias- han perdido su cabello. Pero como siempre, existe el equilibrio: desde los incansables Doctores, Jefes de Especialidad, Médicos de Base y Residentes que defienden su postura de acción y seguimiento a pesar de la tentadora indiferencia hacia caso (total, es un padecimiento muy raro y no muy estudiado), las enfermeras que tienen una sobre cuota de pacientes y sin embargo llegan todos los días con energía, atienden con cariño a los niños pacientes y con una enorme dosis de pacientes a los padres, hasta el  mesero que atiende en el restaurante frente al hospital y despide a sus comensales con un “Que Dios los acompañe” cuando uno tanto lo necesita.

La púrpura ha cimbrado nuestra vida. Nos sabemos mucho más vulnerables, más finitos, pero -irónicamente- más cercanos al milagro cotidiano de la vida. Nuestras prioridades han cambiado y también nuestra asignación de tiempo y esfuerzo. También la actitud ante los obstáculos se ha transformado y problemas que antes nos parecían tremendos ahora se redimensionan. Estar en pabellones hospitalarios pediátricos de niños con problemas crónicos en espera de trasplante nos hace aprender humildemente de la actitud que tiene la mayoría de los pequeños quienes no importando su situación la asumen como una realidad y tratan de vivir lo mejor que se puede con ella. El milagro de la vida.

Si me hubieran preguntado hace apenas 5 meses qué significaba “púrpura” para mí, sin duda hubiera contestado que era uno de mis colores preferidos. Hoy lo sigue siendo, pero el tono ya es asunto secundario. Hoy para nosotros es la condición con la que tenemos que aprender a vivir plenamente en familia, aprovechando cada minuto que tengamos para disfrutarlo plenamente. Sigo buscando alguna asociación en México especializada y aunque no la encuentro aún, comparto con ustedes un video de la Vasculitis Foundation, ubicada en Estados Unidos.

También aquí dejo la liga a un estudio del Hospital de México que nos ayudó en su momento para saber de qué trataba este nuevo reto para la familia. Por nuestra parte,  seguimos aprendiendo y haciéndonos a esta nuevo estilo de vida. Lo que aprendamos y encontremos, lo compartiremos aquí.

Un abrazo y el deseo de que este 2015 sea luminoso, lleno de salud, equilibrio y paz.

Columpios - Fabio Morábito

Foto: Deb Finnell / RGB Stock

Los columpios

Fabio Morábito

Los columpios no son noticia,
son simples como un hueso
o como un horizonte,
funcionan con un cuerpo
y su manutención estriba
en una mano de pintura
cada tanto,
cada generación los pinta
de un color distinto
(para realzar su infancia)
pero los deja como son,
no se investigan nuevas formas
de columpios,
no hay competencias de columpios,
no se dan clases de columpio,
nadie se roba los columpios,
la radio no transmite rechinidos
de columpios,
cada generación los pinta
de un color distinto
para acordarse de ellos,
ellos que inician a los niños
en los paréntesis,
en la melancolía,
en la inutilidad de los esfuerzos
para ser distintos,
donde los niños queman
sus reservas de imposible,
sus últimas metamorfosis,
hasta que un día, sin una gota
de humedad, se bajan
del columpio
hacia sí mismos,
hacia su nombre propio
y verdadero, hacia
su muerte todavía lejana.

¿Quieres escuchar este poema en voz de su autor? ¡Aquí está!
Poema en audio: Los columpios de Fabio Morábito por Fabio Morábito

¿Qué tiene en común un niño de 8 años, los sistemas rígidos escolares, las letras bailarinas y la vocación de un maestro?

Bueno, pues para descubrirlo les recomendamos ver la película “Taare Zameen Par” (Estrellas en la tierra), película de la India selección oficial de la India para los Premios Óscar de 2007.

Esta historia se centra en la necesidad de comprender que todos los niños son distintos y maravillosos. Que este mundo está inmerso en una eterna carrera competitiva continua, provocando que –en su vorágine- la verdadera belleza pase inadvertida a nuestros ojos. Es una historia larguita (2h 39min), pero –en lo personal- nos ha encantado.

Cuando la vimos, recordamos a todos los maestros que en realidad dejaron huella profunda en nuestra vida y descubrimos que fueron los que en enseñaban con alegría, vocación, compromiso, con el genuino fin de enriquecer el espíritu del ser humano que tenían frente a sí; encontramos maestros verdaderos en nuestros padres, profesores, amigos, vecinos, medios públicos (como @Radiombligo y @Radioeducacion) o simplemente aquellas personas con que cruzamos alguna vez y dejaron alguna enseñanza profunda en nuestra vida.

¡Un hermoso recuerdo para los humanos que -aún sin saberlo- van por la vida enseñando amorosamente a sus semejantes!

Me encanta Luis Pescetti. Su ánimo alegre y juguetón contagia uno de placeres más sencillos y profundos de la vida: asomarnos de puntitas a la ventana para disfrutar un poco de aire fresco, ese que respirábamos todos los días cuando éramos niños. Hay muchas canciones que de él nos gustan: Angelina, Pastel de chocolate sin cáscara, El campamento y muchas más.

Hoy, por azares de que es a mí quien me toca elegir lo que pongo en este blog, pues comparto con ustedes una de mis canciones preferidas con él. Y bueno… para ser francos, también es la preferida de Ax y de Bruno, ¡pero al primero le da un poquillo de tiempo confesarlo!

Con ustedes: ¡El niño caníbal!

Y esta es una buena ocasión para comparar versiones. Aquí viene la misma canción con Virulo, aquel cantante cubano que recuerdo nos visitó en la Universidad. Esta versión tiene un poco más de historia alrededor del insaciable niño caníbal.

La canción, de Luna Monti y Juan Quintero igual no es del gusto de todo el mundo, por aquello de la antropofagia, pero nos parece muy divertida (la canción, no la antropofagia… que conste).

Pues aquí va la letra:

Yo soy un niño canibal y nadie me quiere a mi
no me quedan amiguitos por que ya me los comí,
No tengo padre ni madre, tampoco tengo hermanitos
No tengo tíos ni tías tengo muy buen apetito
Nunca me río nunca juego, vivo alejado de la gente
Ni abro la boca ni sonrío estoy cambiando los dientes.
Cuando me comí a mi abuelo me castigo una semana
Mi abuela que es una vieja gruñona y vegetariana,
Si un día se la comieran con todas su verdolagas
Pero es tan insoportable que la tribu no la traga
Nunca me río nunca juego, vivo alejado de la gente
Ni abro la boca ni sonrío estoy cambiando los dientes.
Le pido a los Reyes Magos un poco de caracú (catsup)
y algunos exploradores para cambiar el menú,
Y pido para mi abuela arróz y harina a su antojo
Para que cuando se muera se la coman los gorgojos
Nunca me río nunca juego, vivo alejado de la gente
Ni abro la boca ni sonrío estoy cambiando los dientes.

Y bueno… menos mal que aunque ya tantos años han pasado, parece que nuestros corazones sigue igual de contentos que cuando jugábamos bote pateado con los amigos en las soleadas y lejanas tardes de agosto.

Hoy fuimos a ver “Los Botes Cantan”, un trío estupendo formado por Pedro Sandoval, Rocío Trujillo y Miguel Jaimes. Ellos han diseñado y ejecutan con maestría una multitud de ingeniosos instrumentos musicales a partir de botes, ligas, peines, latas de chile, recogedores, tubos de PVC ¡y hasta cajas de pizza!.

De esta manera, Los Botes Cantan crean y comparten música “de a deveras” con instrumentos “de a mentiritas”; y -aunque el evento ha sido parte del Festival Internacional Infantil y Juvenil- es muy disfrutable por chicos y grandes.

¡Nos divertimos mucho!

¿Quieren saber más sobre el festival?

Música de deveras con instrumentos "de mentiritas" Los invitamos a visitar esta liga para conocer el calendario de eventos ampliando la imagen: http://festiij.files.wordpress.com/2013/02/cartel-festival-infantil-ok.jpg

Para conocer más de Los Botes Cantan, visiten su sitio: http://www.botescantan.com/

No cabe duda que somos afortunados al vivir en una época en donde podemos elegir el contenido de lo que nos gusta escuchar/leer/oír. Uno de mis afanes es encontrar material de calidad para mi hijo y me maravillo con lo que podemos encontrar. En este caso el hallazgo se llama “Tikiticlip Precolombino” que es una serie que cuenta leyendas precolombinas usando un gran diseño, música hermosa y despierta la curiosidad de los niños por saber más sobre quienes han vivido mucho antes que nosotros. De repente hay algunos datos imprecisos cuando refieren la ubicación geográfica (como en el caso de la El Jugador de Pelota, en donde a Veracruz lo localizan por lo que en realidad sería Monterrey), pero fuera de este detalle, me parece una realización estupenda; tanto en forma, como en fondo.

¡Anímense a ver el episodio El Colibrí y La Lluvia”

Si deseas contar cada mes con una cartelera completa sobre los eventos culturales para las familias con pequeños, te recomiendo ampliamente “Amigos, La Revista”. Para nosotros es un apoyo estupendo cuando organizamos los fines de semana.

Su editora, Angy Meza, organiza y presenta en un formato práctico todos los eventos y publica la publicación digital mensual descargable y gratuita, que puedes obtener aquí: http://issuu.com/angelicameza3

Este, por ejemplo, es el tomo de Marzo 2013 .

Por Facebook puedes seguir también el proyecto: https://www.facebook.com/AmigosLarevista

Si prefieres la comunicación vía twitter, la cuenta es: @Amigos_larevist

¡Viva la cultura! ¡Gracias por este esfuerzo de difusión!

Hoy me tocó trabajar de madrugada. Son estos los momentos que aprovecho para conocer nuevos programas de radio (a la carta) y he tenido la suerte de encontrar la serie “Debajo de mi cama”, de Radio Educación y la SEP.

Son programas dirigidos a niños y niñas con un estilo muy claro y ameno que facilita enormemente su identificación con temas de mucha importancia, como la igualdad de género, el miedo, resolución de conflictos, la burla, la comida chatarra y muchos más.

Aprecio especialmente la posibilidad de descargar los episodios para uso personal y sin fines de lucro. Esta situación es de gran ventaja para poder escuchar los capítolos a cualquier hora con los pequeñitos mientras vamos en el tráfico, preparamos la comida o hacemos algún trabajo en conjunto.

Los animo a escuchar la serie. Está a un clic de distancia y su contenido de calidad dará tema de plática sabroso (y nutritivo) a la familia: Serie radiofónica “Debajo de mi cama”.

Una vez más, ¡gracias Radio Educación!

Idea original de la serie y coordinación general:
Alfonso Herrera Peña

Asesoría pedagógica:
María Eugenia Luna Elizarrarás

Coordinación del proyecto:
Carlos Herrera Román y Germán García Guerrero

Voz de Nicolás:
Miguel Conde

Voces de niños:
Niños y niñas de escuelas preescolares y primarias.

Cuando entran en escena, la magia sucede: Recupero aquellos ojos de niña que estaban abiertas a todas las maravillas del mundo. Entiendo que el peor error que ha tenido la humanidad es olvidar cómo mirábamos la vida cuando niños y se renueva en mí la certeza de que nacimos para ser felices.

La mañana de hoy se dejó sentir el regreso a clases.

Primero que los zapatos que ayer boleó y dejó brillantes ya no le gustaban, luego que la fruta estaba sin tooodas las gotas de miel que a él le gustan y de remate, que el cepillo de dientes le hacía “cosquillas para llorar”. Al final se liberó a todo pulmón: “¡Quiero más vacacioneeees!”

Después de convencerlo de que sólo yendo a la escuela podría ser bombero, doctor, astronauta, científico -todo al mismo tiempo, según sus planes- vi que subió más resignado al auto.

Quedó la casa en silencio y entonces volvió a mí el enorme vacío post-vacaciones que hace tantísimos años no sentía.
Ahhh, ¡Cuánto lo extraño!Vacaciones