Hace un año supe que existía este día. Me hizo enterarme un poco más de la situación, aprendí que se llama así a aquellas enfermedades que se presentan en menos de 5 personas en cada 10 mil habitantes, pero -entre tantas urgencias de la vida cotidiana- pasé al siguiente pendiente con relativa prisa.

Hoy para nosotros ya no es posible pasar rápido el tema, porque en nuestra familia tenemos un caso que nos toca en lo más profundo y que llegó en agosto, con la Púrpura de Henoch Schonlein. Y es ahora cuando vemos cuánto significaría para nosotros y tantas otras familias poder tener un día completamente normal, sin medicinas, mediciones, citas, tendencias, quimios y preocupación que no nos deja sino hasta que uno alcanza el sueño profundo. Nuestro punto de vista sobre la vida ha cambiado también: Ahora valoramos hasta el momento más irrelevante en que estamos juntos, en relativa estabilidad, en un día normal y que antes podría correr entre nuestros dedos sin advertirlo.

Son más de 6,000 Enfermedades Raras detectadas, pueden manifestarse de un momento a otro en personas que antes llevaban una “vida normal” y significan un cambio rotundo en la vida. Cada una de ellas significa un reto enorme para quienes las padecen, su familia y comunidad. En México, son más de 7 millones de personas quienes las padecen y la investigación e inversión para aliviar esta situación es ¡tan poca!. Te invito a leer el artículo #EnfermedadesRaras de El Universal, pues es muy ilustrativo.

Aquí más datos sobre la Federación Mexicana de Enfermedades Raras:

e-mail:                  info@femexer.org
proyecto.pideundeseo.mexico@gmail.com
femexer@gmail.com
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Teléfonos            5543 2447,  5543 5450, 01 800 831 0202

¡Hace falta tanta investigación, difusión y concienciación!

¿Alguna vez te has sentido fuera de lugar y que -por más que te esforzaras- no podías llegar a la meta?

Yo sí.

Lo maravilloso, es que cuando esto me ocurría de pequeña tenía al lado a mi Mamá, la maestra en motivación y optimismo.

Ella creyó que podría dibujar bonito, que podría lograr el cambio de escuelas, que podría aprender a andar en bici o cumplir metas que en ocasiones parecían muy lejanas para mí; bueno, sólo le falló en el piano, pero eso más tenía que ver con mis aptitudes, para qué más.

Un beso para ella… Las decenas y docenas no serían lo mismo en la vida sin los capulines, ni las fracciones sin las tortillas y pasteles. Los colores no habrían entrado tanto a mi vida y pintado cada fibra de mi corazón, en donde entraron tantos libros sacados del ahorro que hacías todos los días del gasto. No seríamos quienes somos sin tu apoyo y amor de todos los días y noches, refrescante cual mangos enfriados en la pileta. Es cierto: El mundo sería un lugar mucho mejor con más personas como tú.

¡Te quiero mamita! y te dedico esta animación:

Hace unos meses encontré este documental. Me parece que no tiene desperdicio y ha sido para mí un motivo para cuestionarme profundamente el tipo de educación que estamos propiciando para nuestro hijo. Por favor, véanlo, compártanlo, disfrútenlo y (si así les parece bien) ¡aplíquenlo!

Sin duda alguna, la humanidad futura se los agradecerá.

Poco sé de esta canción, sólo que es de Hughes De Courson y que aparentemente es un idioma inventado.

Para cantarle a la vida, no se necesitan palabras precisas.

El 14 de febrero ha llegado, frío y sabatino. Como sabemos que este día la ciudad se vuelve imposible de transitar, desde que nos casamos decidimos disfrutarlo en casa, así, sin prisas ni atropellos ni prisas ni embotellamientos.

Hoy, para estar a tono, se nos antojó hacer una lista de películas que tratan sobre el amor desde otro punto de vista, lejos de la melaza y fines trillados. Aquí comparto nuestra lista:

9 películas para este San Valentín (no te preocupes, que no son melosas)

9 películas para este San Valentín (no te preocupes, que no son melosas)

El amor desde otra perspectiva:

1.Amantes del Puente Nuevo
2. Blue
3. Átame
4. La Reina Margot
5. Amores Perros
6. Eterno resplandor de una mente sin recuerdos
7. Amélie
8. El abogado del diablo
9. Tan lejos, tan cerca

Y bueno, dejo aquí la lista que hay que ir a hacer las palomitas.

¡Feliz Día!

:)

Ya han pasado más de 20 años y -aunque ya no estamos en contacto tanto como antes- nuestra amistad sigue su rumbo. Esta canción me recuerda a uno de mis mejores amigos en la Universidad, que nos enseñó con paciencia a prueba de balas el gozo que uno puede hallar en la música clásica y en las películas no comerciales, el mismo que generosamente compartía su casa para las reuniones de clase y -aunque tuviera algunos años más que el resto de nosotros- era lo suficientemente abierto para aprender ideas nuevas y maravillarse con cada descubrimiento y aprender de los demás.

Dentro de tantas cosas que descubrimos con él está el grupo América. Aquí dejo una de sus canciones preferidas. ¡Va por ti amigo! Y feliz vida para quien ha buscado tanto la verdad.

Aquí un homenaje para los que ahora empezamos a encontrar grandes entradas y canas aterradoras en nuestras melenas que hace mucho tiempo dejaron de ser largas.
¡Ánimo marido mío, que 3 canas no son nada!
:o)

Y para este viernes, admirada de cuánto aún hay de bello para esta humanidad errática, esforzada, sorprendente, maravillosa, “Amazing Grace”.

Amazing Grace!
How sweet the sound
That saved a wretch like me.
I once was lost, but now am found,
Was blind, but now I see.

Gracia asombrosa, cuan dulce el sonido 
¡Que salvó a un desgraciado como yo! 
Estuve perdido, pero ahora me encontré, 
Estaba ciego, pero ahora puedo ver.

Que si vas a arruinar al bebé cargándolo todo el día, que si hay que dejarlo llorar para que “aprenda a estar solo”, que los niños en guardería son más independientes, que si debes recuperar tu talla 2 meses después del nacimiento del hijo… Y bueno, mi punto de vista está bastante lejos de esto y más ahora que ha pasado algún tiempo y puedo verlo en retrospectiva.

Ahora, con cientos de horas de vuelo en esta materia, veo con claridad encuentro que los padres defienden sus puntos de vista porque de CORAZÓN creen que es lo mejor para sus hijos.

Como diría Pascualín: “Muy respetable”. Libre albedrío, le dicen.

¿Es posible que una canción exprese una plegaria con sentimiento de soledad profunda, la casi derrota y desesperación, pero a la vez que suene tan viva que encienda una chispa de esperanza contra toda evidencia?

Pues sí. Para mí es esta canción. Cuando la escucho, me duele, pero ¡cuánto la disfruto!

Un buen tema para disfrutar este viernes.

Esta es una de mis canciones preferidas; su título en español sería algo así como “Desearía saber qué se siente ser libre”.

Tiene una frase que me engancha y creo que su aplicación sería la gran diferencia para hallar la paz interior; bueno, al menos a mí me han ayudado, principalmente cuando trato de comprender a alguien y se me hace muy muy difícil.

La línea dice: “I wish you could know what it means to be me” (desearía que pudieras saber lo que significa ser yo).  Y allí es cuando el panorama se me aclara. Para comprender por qué la gente decide/piensa/actúa como lo hace, es necesario tratar de imaginar qué significa ser ellos. Es como mirar el escenario desde dentro de cada actor, conociendo sus experiencias, limitaciones, alegrías, antecedentes, temores, aspiraciones.

Considerando estos puntos, la opinión sobre cada caso necesariamente se suaviza porque trata de comprender, no de juzgar. Y esto es la maravilla: si nos esforzáramos en ejercer la compasión en lugar del juicio, seguramente nuestro mundo sería un lugar mucho mejor para vivir (para todos).

La letra completa queda aquí, por si a alguien le interesa:

I wish I knew how
It would feel to be free
I wish that I could break
All the chains holding me
I wish I could say
All the things that I’d should say
Say ‘em loud say ‘em clear
For the whole round world to hear
I wish I could share
All the love that’s in my heart
Remove all the bars
It keeps us apart
I wish you could know
What it means to be me
Then you’d see and agree
That every man should be free

I wish I could give
All I’m longin’ to give
I wish I could live
Like I’m longin’ to live
I wish I could do
All the things that I can do do
And though I’m way over due
I’d be starting a new

Well I wish I could be
Like a bird in the sky
How sweet it would be
If I found out I could fly
And I’d sore to the sun

Después de casi 5 meses, hoy Pascual regresó a la escuela.

Lleva con cubrebocas, va bien forradito con su abrigo de ilusiones por hacer amigos, aprender y dispuesto a recuperar el tiempo de recuperación en casa.

No pudo dormir por la emoción de conocer a sus compañeros que lo esperan. Despertó temprano, se arregló pronto, desayunó y fue el primero en subir al auto. Lo vi entrar a su salón y sentarse contento en su pupitre, rodeado de compañeros que apenas conoció unas horas. Regresamos a casa y extraño oír sus pasos, sentir su manita al cruzar la calle y platicar sobre la nueva pista por la cuál descubrió que Spiderman no puede ser real o ver cómo hace las sumas en su mesita junto a mi escritorio.

Y encuentro que en estos 5 meses mi vida entró en un túnel en donde el tiempo tiene otro ritmo, más marcado por las citas, doctores, laboratorios, muestras, y seguimientos que por semanas y meses. Encuentro que mi corazón necesita organizarse para asumir de lleno esta nueva manera de vivir “normalmente” con las quimios faltantes, haciendo frente a la preocupación por sus riñones, los contagios y las adaptaciones.

Entonces recuerdo lo contento que iba Bruno hoy a su escuela. No hay de otra: a sacar ánimo, que la vida se abre camino.

Tal vez el desazón que siento no sea sino el aire fresco que anticipan las mañanas del corazón, promesa de que tenemos otra oportunidad para volver a vivir felices.

“Cuando tú compras algo no lo compras con dinero, lo compras con el tiempo de tu vida que gastaste para tener ese dinero”.
Pepe Mújica

“Cuando tú compras algo no lo compras con dinero, lo compras con el tiempo de tu vida que gastaste para tener ese dinero”. Pepe Mújica

“Cuando tú compras algo no lo compras con dinero, lo compras con el tiempo de tu vida que gastaste para tener ese dinero”.
Pepe Mújica

Era la mañana de un soleado primer día de clases.

Nuestra preocupación era saber si Pascual se acoplaría a su nueva escuela y qué tan rápido nos haríamos a la nueva vida.

Por la tarde, después de hacer la tarea y al querer cambiarse a pijama cayó la bomba en nuestra familia: Las piernitas de Pascual tenían tremendos moretones, no podía moverse pues sus articulaciones inferiores se inflamaron y tenía temperatura. Un día antes había tenido dolor de pies pero lo relacionamos con que brincó y corrió muchísimo en la fiesta del día previo.

Como imaginarás, corrimos al hospital y después de varias pruebas supusieron Púrpura Vascular como primer diagnóstico, un padecimiento autoinmune crónico raro cuyas crisis generalmente se autolimitan de 6 a 8 semanas posteriores a la aparición de las petequias. Sí, “petequias” son pequeños vasos rotos que se han originado por la extrema fragilidad capilar, pues el sistema inmunológico “combate” contra sí mismo. La consideración mayor a tomar en cuenta en estos pacientes es que tanto el riñón como el estómago son los más afectados. Durante esas semanas los pacientes deben tener reposo horizontal total pues el apoyo de su propio peso sobre sus pies, piernas, codos, rodillas y más es suficiente para romper los vasos de la zona de apoyo. Este padecimiento puede presentarse en cualquier edad aunque son los niños menores de 6 años los más propensos a presentarla.

Para no hacer la historia más larga, después de 1 día de clases y 4 meses de recuperación en casa hemos recorrido dos hospitales, muchísimos doctores, una biopsia a cielo abierto de riñón y estamos en un procedimiento de pulsos de quimioterapia para desinflamar lo más pronto posible los riñones que sí resultaron afectados, con el objetivo de impedir que el tejido inflamado renal cicatrice y pierda su capacidad de filtración en la mayor medida posible. A lo largo del camino nos hemos encontrado con que este padecimiento es aún poco estudiado y no hay tratamiento certero para controlarlo. Dependemos en gran medida de cómo evolucione su organismo y debemos estar atentos de por vida pues cualquier tipo de infección podría desencadenar una nueva crisis de púrpura que -a su vez- podría dañar nuevamente y de manera acumulativa los riñones.

Hemos lidiado con nuestros temores y con el temor de la gente. Ambos generados en gran medida por la incertidumbre y la ignorancia. Aún recuerdo que hubo quien nos contactó preocupado por teléfono seguro de que nos enfrentábamos a un caso de ¡ébola! cuando este padecimiento apenas estaba presentando los primeros casos comunitarios en África y Televisa era pródiga en reportajes al respecto.

Hemos aprendido lo que se siente estar del lado de los segregados, pues fuera del hospital es común ver las miradas incisivas, de miedo o de falsa compasión que despiertan los niños que tienen aún alguna marca dejada por las petequias en sus piernas o que -como resultado de quimioterapias- han perdido su cabello. Pero como siempre, existe el equilibrio: desde los incansables Doctores, Jefes de Especialidad, Médicos de Base y Residentes que defienden su postura de acción y seguimiento a pesar de la tentadora indiferencia hacia caso (total, es un padecimiento muy raro y no muy estudiado), las enfermeras que tienen una sobre cuota de pacientes y sin embargo llegan todos los días con energía, atienden con cariño a los niños pacientes y con una enorme dosis de pacientes a los padres, hasta el  mesero que atiende en el restaurante frente al hospital y despide a sus comensales con un “Que Dios los acompañe” cuando uno tanto lo necesita.

La púrpura ha cimbrado nuestra vida. Nos sabemos mucho más vulnerables, más finitos, pero -irónicamente- más cercanos al milagro cotidiano de la vida. Nuestras prioridades han cambiado y también nuestra asignación de tiempo y esfuerzo. También la actitud ante los obstáculos se ha transformado y problemas que antes nos parecían tremendos ahora se redimensionan. Estar en pabellones hospitalarios pediátricos de niños con problemas crónicos en espera de trasplante nos hace aprender humildemente de la actitud que tiene la mayoría de los pequeños quienes no importando su situación la asumen como una realidad y tratan de vivir lo mejor que se puede con ella. El milagro de la vida.

Si me hubieran preguntado hace apenas 5 meses qué significaba “púrpura” para mí, sin duda hubiera contestado que era uno de mis colores preferidos. Hoy lo sigue siendo, pero el tono ya es asunto secundario. Hoy para nosotros es la condición con la que tenemos que aprender a vivir plenamente en familia, aprovechando cada minuto que tengamos para disfrutarlo plenamente. Sigo buscando alguna asociación en México especializada y aunque no la encuentro aún, comparto con ustedes un video de la Vasculitis Foundation, ubicada en Estados Unidos.

También aquí dejo la liga a un estudio del Hospital de México que nos ayudó en su momento para saber de qué trataba este nuevo reto para la familia. Por nuestra parte,  seguimos aprendiendo y haciéndonos a esta nuevo estilo de vida. Lo que aprendamos y encontremos, lo compartiremos aquí.

Un abrazo y el deseo de que este 2015 sea luminoso, lleno de salud, equilibrio y paz.

Mario Benedetti

No te rindas, aun estas a tiempo
de alcanzar y comenzar de nuevo,
aceptar tus sombras, enterrar tus miedos,
liberar el lastre, retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,
continuar el viaje,
perseguir tus sueños,
destrabar el tiempo,
correr los escombros y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se esconda y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque la vida es tuya y tuyo también el deseo,
porque lo has querido y porque te quiero.

Porque existe el vino y el amor, es cierto,
porque no hay heridas que no cure el tiempo,
abrir las puertas quitar los cerrojos,
abandonar las murallas que te protegieron.

Vivir la vida y aceptar el reto,
recuperar la risa, ensayar el canto,
bajar la guardia y extender las manos,
desplegar las alas e intentar de nuevo,
celebrar la vida y retomar los cielos,

No te rindas por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se ponga y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque cada día es un comienzo,
porque esta es la hora y el mejor momento,
porque no estas sola,
porque yo te quiero.

Esta es una de mis melodías favoritas.

Me recuerda aquellos brillantes días de abril en que iba al INPI, a aprender y jugar en el parque a los 4 años de edad, disfrutando el aroma de pasto recién cortado. La alegría de las maestras al dar clases al aire libre y el afán con el que enseñaban a compartir, ya fueran las ideas, las crayolas o el almuerzo entre los niños.

Después, esperaba a mi mamá para irnos de regreso a casa, esperando con ilusión el viernes pues sabía que pasaríamos por el quiosco de gobierno en el parque, que tenía muchísimos libros de niños, de los cuales podría elegir uno de 5 pesos. ¿Cómo olvidar cuentos entrañables como Ayotzin, Las piedras de la verdad, Mariposas, y tantos, tantísimos otros que mucho aportaron para ser quien soy?

Ahora sé que todo el tiempo, esfuerzo y alegría que invirtamos en acercar a los niños a actividades culturales abren un camino ancho en donde la libertad, el respeto, la innovación, la diversidad y el disfrute de la vida permitirán que lo hermoso de nuestra humanidad sobreviva. A pesar de todo.

Y bueno, sé que todos estamos muy contentos porque viene el fin de año, pero hagamos un espacio en nuestro corazón (tiempo, atención, trabajo) para los menos favorecidos. Finalmente, justamente de eso se trata la Navidad ¿cierto?

Para los que trabajan por un futuro mejor para aquellos que más lo necesitan,

para los que no pierden la esperanza en la humanidad,

para quienes creen que no habrá justicia hasta que todos puedan alcanzarla,

para los que se esfuerzan por que los demás puedan contar con mejores oportunidades,

para quienes no pierden la fe en quienes han perdido el camino y trabajan para que ellos también la recuperen,

para quienes se comprometen con la ecología, para quienes hacen la diferencia en la vida de sus hermanos humanos…

¡para tantos humanos valiosos que hacen de esta humanidad un proyecto digno de existir!:

¡GRACIAS! Y felicidades en su día.